Considera-se uma mulher de sorte, por ter “bons amigos” e uma “família grande e unida” que sempre a apoiou. No entanto, e de acordo com o seu testemunho, Piedade Líbano Monteiro, presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), mostrou-se também uma mulher/mãe forte, determinada e solidária, que luta pelos seus direitos e que apoia e orienta aqueles que estão a passar por uma situação semelhante à sua.
Tinha 32 anos e uma filha com dois, quando foi mãe de Nuno, atualmente com 28 anos. Já tinha experiência com crianças, estava desperta para as diferentes etapas de desenvolvimento dos mais pequenos, pelo que, ao mudar a primeira fralda de Nuno, percebeu logo que algo de errado se passava. “Vi algo que não via nas outras crianças. A dureza de tónus muscular…”
Síndrome de Asperger: A história de uma mãe
Foi assim que começou a história e a luta de Piedade dentro do “mundo do espectro do autismo e do défice cognitivo”. Tanto a família, como os médicos, diziam-lhe que estava tudo bem com Nuno e que todas as crianças são diferentes, mas uma mãe nunca se engana. E, durante dois anos e meio, procurou incessantemente por um profissional que a compreendesse e lhe desse um diagnóstico.
“À medida que o tempo foi passando tinha mais certezas. O Nuno tinha algumas reações que me alertavam. Assustava-se muito, não queria andar e era desatento”, recorda Piedade Líbano Monteiro. E acrescenta: “Todos diziam que eu estava numa depressão pós-parto por ter esta sensação. De facto não me sentia bem, porque percebia que algo estava errado.” Já em desespero, marcou uma consulta para o médico Nuno Lobo Antunes, que de imediato lhe disse que o seu filho “tinha um problema de desenvolvimento global irremediável”.
Começou uma nova etapa. “Se por um lado foi um embate enorme, por outro fez-me valorizar o que sentia enquanto mãe. Foi a constatação”, afirma Piedade. E salienta: “Hoje, alerto sempre os pais para se fazerem ouvir. Se têm dúvidas, não desistam, até porque a intervenção precoce é fundamental para o desenvolvimento das crianças.”
Na altura, não se ouvia falar em espectro do autismo ou em síndrome de Asperger. Hoje, o diagnóstico de Nuno não é de síndrome de Asperger “pura”, uma vez que tem também um défice cognitivo.
Poucos dias depois do diagnóstico, Nuno já estava a fazer os seus tratamentos de estimulação. Para tal, Piedade mudou toda a sua vida. Era agente de viagens. Teve de passar a trabalhar em part time, algo que na altura nem se sabia bem o que era, para levar Nuno a todas as consultas e terapias. Teve muito apoio da entidade patronal, dos colegas de trabalho, da família e dos amigos. Mas até aos 15 anos de Nuno, Piedade vivia “extenuada”. “A formação e a educação deste nosso filho foi muito pesada, mas foi um desafio que aceitámos de coração aberto.”
A importância de “comunidade”
A comunidade não tinha resposta para as necessidades de Nuno, mas Piedade Líbano Monteiro aprendeu a “mexer-se” na Segurança Social e no Ministério da Educação, por uma intervenção precoce. Uma das suas lutas é, ainda, conseguir com que o Serviço Nacional de Saúde inclua no seu programa os apoios necessários e com qualidade para estas crianças e famílias. “Não devemos nunca abdicar dos nossos direitos. Devemos falar e lutar até ao fim, para que tudo seja melhor, dando também a nossa parte.”
Mais tarde, quando deixou de trabalhar, fez voluntariado num centro que o médico Nuno Lobo Antunes abriu, o CADIn. “Ficava à porta do consultório, para orientar as famílias que saíam com os diagnósticos, falar-lhes dos seus direitos e dar-lhes ‘colo’”, lembra. Aquele ‘colo’ que Piedade gostava de ter tido, quando, um dia, saiu sozinha do Hospital de Santa Maria, com o seu filho Nuno e um diagnóstico nos braços. “É muito duro”, constata.
Hoje, Piedade fala do seu filho com um brilho imenso nos olhos. “O Nuno tem uma vida completamente preenchida. É muito social e ativo. É um homem que tem três motivações fortes: a família, a música e a religião – ao ponto de quase o considerar o meu guia espiritual.” Antes da pandemia, fazia voluntariado num centro de dia da terceira idade, frequenta a Casa Grande da APSA, é acólito e faz parte do coro da Igreja da Paroquia de Paço de Arcos.
Antes de terminarmos, Piedade quis deixar uma mensagem às famílias:
“Acreditem. Não se vitimizem, penalizem ou culpem pelo facto de o vosso filho ter uma deficiência. Vivam e desfrutem do que de mais puro têm. O Estado não dá tudo, nem tem de dar. Muitas vidas são difíceis e é por isso é que existem as associações. Para tornar a nossa vida, tanto quanto possível, mais leve. Foi para isso que nasceu a APSA.”
