Testemunho de Sílvia Cristina
Temos uma doença que a maioria de nós nunca tinha ouvido falar, e como tal, não estávamos sequer minimamente preparados.
Começa por ser importante, no meu ponto de vista, que se aceite que nos vai acompanhar por uma vida fora, que vamos ter de ajustar as nossas limitações (mais acentuadas nuns do que noutros) e que é de suma importância a interação entre familiares, amigos e colegas de trabalho.
É toda uma aprendizagem, quase como se tivéssemos de nos reorganizar e partir para uma vida nova. Corre claramente melhor quando o apoio envolvente, inclusive dos nossos profissionais de saúde, nos trata com dedicação, empenho e carinho, fazendo-nos sentir protegidos.
Sou uma das abençoadas por essa mesma dita “proteção”, não precisei, até hoje, de deixar de trabalhar, apesar da insuficiência respiratória e das úlceras digitais, nem tão pouco de fazer viagens, coisa que tanto gosto. É fácil? Não, não é. Especialmente para quem leva comigo e tem de me ajudar com malas e itinerários à minha medida, sem subidas, sem muito calor e sem muito frio. Chegam até a pensar que algum dos meus amigos é que tem a tal dita doença, pois não sou eu que evito as dificuldades, mas sim eles próprios. Por mim grata, muito, muito grata.
Em matéria governamental existem já alguns apoios, nomeadamente em alguma medicação, fornecida pelo hospital, isenção de taxas moderadoras e Prestação Social para a Inclusão (PSI), mediante o grau de incapacidade atestado pelo atestado médico de incapacidade multiusos e os rendimentos auferidos, contudo temos um grande caminho pela frente que trabalhamos com a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE).
Dei entrada, como paciente, em 2005, no Hospital de Santo António, onde até hoje sou seguida por três especialidades (Medicina Interna, Cirurgia Vascular e Doenças Respiratórias), sendo equipas multidisciplinares sempre atentas às nossas oscilações, sem elas não seriamos capazes. Hoje, com 55 anos, vivo com a pretensão de continuar a conseguir trabalhar com produtividade e realizar as minhas tarefas particulares, à “minha” maneira, ao “meu” estilo.
Fácil, fácil… não é … mas é possível ser esclerodérmico e feliz.
